Più unici che rari

Cosa significa avere una malattia rara oggi in Italia?

di Lorenzo Pupi

Avete presente la sensazione di solitudine che si può provare a stare in una sala colma di persone? Si può provare frustrazione e impotenza di esprimere ciò che si è. Gli altri sembrano divertirsi, vivere a pieno la loro normalità.

Quando si è affetti da una malattia rara il senso di non appartenenza, di non conformità, forse di vera e piena diversità è elevato ai massimi termini, si vive in un mondo parallelo fatto di grandi sforzi e soddisfazioni, raggiunti anche o unicamente con il sostegno di chi sta intorno.

Ecco prendete quel momento ed estendetelo per tutta o parte della vostra vita, la serenità e la soddisfazione si raggiungono a piccoli passi e con tanto sostegno delle persone che sono vicine.

In questa pagina vi presentiamo due esperienze italiane che riguardano persone che vivono costantemente una sfida contro una malattia rara.

La prima è quella di Luca Alfano, già ospite sulla nostra rivista, lui è classe ‘77,promessa del calcio è affetto da una grave malattia degenerativa che lo debilita fisicamente, compromettendo anche mobilità e respirazione. È riuscito a vincere alcune sue sfide con la malattia e a diventare lui stesso un esempio per gli altri grazie.

Diversa invece è la storia di Alexander, 12 anni affetto da mucopolisaccaridosi, malattia rara e degenerativa che si manifesta quando lui aveva solo 4 anni. In casi come questo la famiglia diventa protagonista della vita del figlio e nel confronto giornaliero con la patologia. Di seguito vi presentiamo il discorso sincero tenuto dalla madre, Luisa Anesi, coordinatrice per AIMPS Onlus durante la giornata trentina dedicata alle malattie rare tenutasi il 28 febbraio scorso.

Queste non vogliono essere storie caratterizzate dalla tristezza, al contrario rappresentano una speranza, un esempio di come ci si possa concentrare sulle cose positive della vita attivando dei percorsi di inclusione e di consapevolezza nei confronti di queste realtà particolari.