Affrontare la fibrosi cistica

Intervista a Stefano Volpe

di Giulio Thiella

Ciao Stefano, ti abbiamo chiesto quest’intervista per dare la possibilità ai nostri lettori di conoscere te e la tua storia. È stato un anno molto particolare per te, puoi raccontarci perché?

“Sì, diciamo che non solo quest’anno è particolare, ma anche l’anno precedente lo è stato. Sono affetto da una malattia genetica chiamata fibrosi cistica che coinvolge soprattutto i polmoni ma anche pancreas, fegato e porta ad altre malattie con il tempo. La malattia colpisce un bambino nato vivo su 2500/3000 ed è quindi una malattia molto diffusa. Quando sono nato io nel lontano 1970, era praticamente sconosciuta. Nonostante ciò sono riuscito a sopravvivere con antibiotici chiemioterapici e altri farmaci.

Nonostante tanti anni fa fare sport fosse controindicato dai medici, un po’ per passione un po’ per testardaggine, iniziai a camminare sulle Dolomiti ed ad andare in bicicletta, fino ad arrivare a percorrere i passi dolomitici. Questa attività mi faceva stare bene e anche d’inverno riuscivo ad essere colpito da influenze etc in maniera minore. Ora l’attività fisica fa parte della cura della fibrosi cistica. Improvvisamente nell’anno 2013, le mie condizioni di salute sono peggiorate, accompagnate da una forte depressione; ho dovuto stare a letto attaccato ad un respiratore artificiale per molti mesi sino a quando i medici decisero che era venuto il momento di fare tutti gli accertamenti necessari per mettermi in lista per essere sottoposto al trapianto di polmoni al Policlinico di Milano. Dopo essere stato messo in lista, sono finito in coma e il mio trapianto divenne urgentissimo su scala nazionale. Avevo zero speranze di sopravvivere all’operazione, me l’hanno detto un anno dopo i medici, perché erano in condizioni gravissime. Dopo soli 9 giorni di attesa, che per me furono tantissimi, hanno trovato gli organi e, nonostante le previsioni pessimistiche, l’operazione è andata benissimo e quando mi sono svegliato e sono stato estubato, ho iniziato a respirare e a parlare perfettamente, tant’è che dopo un’ora volevano intubarmi di nuovo, perché rompevo troppo le scatole!

 Dopo un giorno dall’operazione, camminavo già anche se a fatica e dopo soli 14 giorni sono stato dimesso. È iniziata poi l’azione di recupero muscolare e di allenamento dei miei nuovi polmoni, culminata dopo soli pochi mesi in ripresa di camminate sulle Dolomiti dopo anni di inattività. Ho ripreso anche ad andare in bicicletta, anche se a fatica, e da pochi mesi mi alleno con una squadra di basket amatoriale del mio paese con l’obiettivo a settembre di fare con loro il campionato; i miei compagni hanno età dai 25 a i 35 anni, ma a fiato me la cavo benissimo!

Hai passato dei periodi difficili, durante i quali non potevi praticare sport o uscire molto, cosa hai provato quando hai iniziato a stare meglio e hai potuto ricominciare a praticare attività all’aperto?

“Come già accennato ero bloccato in un letto e quindi niente uscite, se non per esami clinici. Immaginatevi la mia gioia post operazione, recuperata la massa muscolare e ripreso peso, nel sentirmi e vedermi uguale agli altri, percorrere sentieri alpini fino a quote di 3000 metri per me impossibili da raggiungere ormai da 20 anni. Non solo ho ripreso l’attività fisica, ma ho anche ripreso a lavorare. Questo mi da’ indipendenza economica e possibilità di realizzarmi professionalmente come persona.

Vorresti lasciare un messaggio o un incoraggiamento a chi ci sta leggendo?

 “Il messaggio è semplice e banale...NON MOLLARE MAI...so benissimo perché l’ho vissuto in prima persona, che non è semplice. Tante volte si vorrebbe mollare tutto perché LA FIBROSI CISTICA è una malattia grave che porta a doversi curare tutti i giorni, sottoponendoti a fisioterapia respiratoria pesantissima anche per 3 o 4 volte al giorno; inoltre chi ne è affetto deve fare ricoveri ospedalieri per cure antibiotiche con dosi 10 volte superiori rispetto ad una persona normale. È una vita piena di sacrifici e spesso di rinunce; nuovi farmaci fortunatamente si stanno affacciando all’orizzonte per migliorare le condizioni di vita ma non è ancora una malattia curabile del tutto e guaribile. Il trapianto rimane nei casi gravi, l’unica soluzione per allungare la vita; sono migliorate le tecniche di questa operazione, ma rimane sempre un’operazione ad altissimo rischio operatorio e post operatorio. Le mie “imprese “ sportive, che regolarmente pubblico sulla mia pagina facebook, nascono per la voglia di voler condividere con altre persone queste belle notizie, ma anche e soprattutto per dare speranza a chi è affetto da Fibrosi cistica; molte volte mi scrivono in privato genitori di bambini ed adolescenti, che mi ringraziano per il fatto di pubblicare la mia storia, poiché tutto ciò da’ loro speranza e conforto per il futuro.