“Prendersi cura sempre”

La Fondazione Hospice Trentino Onlus ci racconta come affronta e diffonde la cultura delle cure palliative.

di Stefania Costa

“Prendersi cura sempre” è il motto che la Fondazione Hospice Trentino Onlus ha fatto suo.

Prendersi cura non è sinonimo di guarire, ma di aiutare le persone a vivere al meglio anche in situazioni di malattia.

Le persone ammalate e le loro famiglie sono in una situazione di sofferenza che richiama necessità particolari: sollievo dal dolore e da altri sintomi, assistenza qualificata da parte di personale preparato sia alla clinica che alla relazione, un luogo familiare e sereno in cui vivere quando non è possibile rimanere nella propria casa, attenzione, comprensione, ascolto e rispetto della loro volontà.

Fondazione Hospice Trentino Onlus. Cosa vuol dire Hospice?

L’hospice è un luogo, intermedio tra casa e ospedale, dove il malato può continuare a vivere la sua vita nonostante la grave malattia assistito da persone preparate e sensibili, siano esse operatori sanitari, volontari o altro. Un luogo di “sosta” per lui e per la famiglia in momenti di particolare fatica e stress, quando l’assistenza a domicilio non è possibile. L’obiettivo principale dell’approccio palliativo, infatti è la promozione della miglior qualità di vita possibile, attraverso il controllo dei sintomi e la costante attenzione per i suoi bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali. Grande importanza è riservata alla presenza umana e alla relazione, per la valorizzazione dell’unicità dell’individuo e dell’irripetibilità del momento vissuto. Ogni persona è presa in cura da un’equipe interdisciplinare, composta da medici, infermieri, OSS (operatori assistenziali), psicologi e da tutte quelle figure che possono essere di aiuto per rispondere ai bisogni dell’ospite e della famiglia.

Nata nel 2007 per volontà di persone che hanno conosciuto l’esperienza di malattia appoggiate con forza della Fondazione Trentina per il Volontariato Sociale, di cui Francesca Paris Kirchner era la presidente, la Fondazione Hospice Trentino Onlus ha quattro obbiettivi principali:

  • formazione e attivazione dei volontari che affiancano i malati e le loro famiglie,
  • sostegno delle attività di formazione degli operatori sanitari,
  • diffusione della cultura delle cure palliative,
  • costruzione e gestione della nuova Casa hospice di Trento.

La Fondazione è impegnata nella realizzazione di una nuova struttura hospice a Trento. Finalmente, nella primavera di quest’anno avranno inizio i lavori per la costruzione della Casa Hospice in località Madonna Bianca, vicino alla Casa del Sole. La Fondazione ha seguito passo passo la progettazione della Casa, costruita da Patrimonio Trentino spa, si occuperà dell’acquisto delle attrezzature e degli arredi e sta attivamente preparandone la gestione. Ne sortirà un luogo confortevole e rispettoso delle esigenze degli assistiti. Luogo in cui operatori sanitari, volontari e familiari possano prendersi cura della persona malata alleviando il dolore e controllando gli altri sintomi che generano sofferenza, fornendo assistenza quotidiana.

Le persone in fase avanzata di malattia, oltre ad assistenza medica, hanno bisogno di tempo, comprensione e vicinanza umana che soprattutto i volontari possono garantire. Seguiti da tutor e dalla psicologa della struttura sono in grado di dedicare questo tempo “di cura” per parlare, ascoltare o semplicemente per stare loro accanto. Consapevole dell’importanza della figura del volontario, la Fondazione si è assunta il compito di cercare, formare e attivare i volontari. Oggi sono una ventina i volontari che dedicano un po’ del loro tempo a diretto contatto con le persone ammalate in hospice o a casa, si impegnano in attività di sportello e di raccolta fondi. Infatti la Fondazione non ha bisogno solo di volontari a diretto contatto col malato e la famiglia, ma anche di chi vuole cimentarsi in attività di cura dell’ambiente in cui la persona è assistita o funzionali all’organizzazione (curare fiori, fund raising, reception), e nella promozione culturale e informativa sulle Cure Palliative.

Per diffondere la Cultura delle Cure palliative e della dignità del vivere pienamente e con la miglior qualità di vita tutto il proprio tempo, la Fondazione organizza iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle tematiche inerenti le possibilità di intervento-sollievo per chi soffre di una malattia inguaribile. Per questo nel corso dell’anno sono proposte serate, cicli di cineforum, spettacoli teatrali, convegni e concorsi artistici e letterari, presentazioni di libri, corsi di formazioni organizzati da altre strutture.

Oltre a questo la Fondazione sostiene la formazione specifica degli operatori sanitari, ed ha partecipato all’organizzazione del master universitario di I livello in Case manager in cure primarie e palliative sia nella creazione del piano didattico sia col sostegno economico ai partecipanti attraverso borse di studio sia con partecipazione alle docenze.

La testimonianza di una volontaria

Vestirsi di umiltà per offrire un ascolto presente

Carissimi tutti,

Silvio ci ha lasciato da poche ore ed il mio pensiero di vicinanza a lui si traduce nel desiderio di condividere con voi qualche riflessione affinché si possa continuare ad avere cura del nostro essere volontari.

Stare vicino a lui e alla sua compagna per più di tre mesi è stata un’esperienza significativa ed impregnate grazie anche all’assistenza domiciliare che mi ha permesso di entrare nella loro “intimità”, ma anche per l’arricchimento ed il sostegno ricevuto con la preziosa presenza di Lucia.

Ci sono stati momenti “facili” e altri più difficili da sostenere e in questo costante contatto ho compreso quanto nel nostro ruolo sia importante saper restare nel rispetto e nel non giudizio. Di fronte a vissuti, che si scostano dal nostro modo di essere, emergono bisogni e aspettative puramente personali e in questo clima interiore ho posto attenzione nel discernere le mie risposte alle situazioni dalle loro.

La vita è una palestra in cui ognuno percorre il proprio cammino costellato da incontri ed esperienze che sono sue proprie e che spesso sono profondamente diverse nell’approccio, nei valori, nelle scelte.

Forse questa è proprio la sorprendente meraviglia della vita che in questo essere differenti ci offre l’opportunità di confronto e di insegnamento.

Nel vivere questo accompagnamento ho imparato l’importanza di vestirsi di umiltà offrendo anche solo un ascolto presente e capace di restituire all’altro il piacere di essere visto nella sua totalità.

Mi sembra già molto, vista la vulnerabilità del fine vita che ci rende come bambini bisognosi di rassicurazione e calore umano...

Un pensiero di luce a Silvio

Micaela

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